La storia di Elisa

Alla nascita della mia bimba, sin da subito si evidenziano dei problemi che non erano mai stati riscontrati durante la gravidanza, si tratta di Aplasia Cutis in regione occipitale e Opacizzazione Corneale dell’occhio sinistro.
Al momento questo era per noi neo-genitori un problema estetico immenso, ignari di cosa ci avrebbe riservato il futuro.
Di li a breve si riscontra WPW e cardiomiopatia ipertrofico-dilatativa.
Dopo questa scoperta ci viene comunicato che non esistono cure e operazioni palliative: la soluzione per la bambina sarà un trapianto cardiaco.
Si inizia quindi la somministrazione di  terapia farmacologica per mantenere mia figlia in compenso emodinamico. Associata a questa vi sono dei controlli cardiologici molto frequenti presso l’ospedale della nostra  città, Bergamo.
I primi 2 anni e mezzo sono passati in maniera abbastanza felice, con la consapevolezza che prima o poi qualcosa sarebbe cambiato, ma comunque mia figlia camminava, parlava e cresceva anche se poco.

Nel gennaio 2016 mia figlia viene messa in lista per il trapianto cardiaco.

Era un martedì come tanti e mi trovavo per lavoro a Roma, stranamente, all’ora di pranzo, non ricevo la chiamata di routine della moglie, insospettito, la chiamo io.
Risponde ma non sento la sua voce … è la sirena dell’ambulanza in codice rosso che sta trasportando mia figlia in ospedale. Capisco che la situazione è grave e mi butto sul primo Frecciarossa disponibile per tornare dalle mie donne.
Ero circa a Firenze quando mi viene comunicato che mia figlia ha avuto un arresto cardiaco ripresa dopo 2 cardioversioni ed è necessario l’utilizzo di una macchina di assistenza.
Arrivo in terapia intensiva e prima di farmi vedere mia figlia mi spiegano che è connessa ad una macchina che al momento svolge la funzione cuore e polmone: l’ECMO.

La vista di quella macchina mi ha lasciato senza parole … molto semplice di per se … se non fosse per il fatto che stava sostituendo la funzione cardiaca e polmonare degli organi di Elisa, la mia bambina!

Ho imparato a convivere con i pregi e i difetti che vi sono quando un ECMO è connesso a paziente (il corpo umano non nasce per essere gestito da macchine ) e per quei lunghi 36 giorni di utilizzo ECMO ho sempre avuto un amore/odio verso di lei, consapevole del fatto che senza sarebbe tutto finito.
Appena la situazione ha permesso ai medici di diminuire la sedazione si è riscontrato che un’ischemia ha danneggiato la possibilità di pilotare la parte destra del corpo.
La TAC encefalo evidenza ischemia diffusa lobo sinistro. In seguito a questo evento resta attiva in lista trapianto ma sospesa provvisoriamente.

Le condizioni emodinamiche gradualmente migliorano e il 24 maggio 2016 l’assistenza ECMO viene rimossa. Si inizia terapia con farmaci in infusione continua in vena.

Il pomeriggio del 2 giugno 2016 era il mio turno di presenza in terapia intensiva mentre la moglie era fuori. Fino a quel momento tutto sembrava migliorare e invece ricordo un picco sulla frequenza a 175 poi 0. Dopo quasi 2 mesi in terapia la situazione mi era chiara e ho guardato il valore del polso e quello della pressione arteriosa che scendeva … nuovo arresto, ma stavolta di fronte a me. Rianimazione di 20 minuti circa e gli intensivisti mi dicono che tentano l’ultima cardioversione … la quinta … e stavolta il cuore riparte di nuovo.
Proseguiamo questo percorso e finalmente il 22 giugno 2016 siamo trasferiti in reparto di cardiologia pediatrica. Durante questo periodo ritorna candidata effettiva per trapianto cardiaco.

Non era la bimba che ricordavo … ricominciamo da capo come se fosse nata da poco … ma non ci perdiamo d’animo e sia io che mia moglie assistiamo con tutte le forze la nostra bimba che deve imparare di nuovo a deglutire, stare eretta con il busto, sorreggere il collo e molte altre cose.

Questo percorso sempre con infusione farmaco in vena 24 ore su 24 oltre alla terapia orale.
Poco alla volta si notano miglioramenti neurologici con ripresa della parola e parziale movimento dell’arto superiore destro, accompagnati dalla deambulazione con tutore e ripresa alimentazione orale.

A settembre 2016 si iniziano a verificare episodi di tachicardie sovraventricolari dapprima bloccati con farmaci in vena poi controllati con soluzioni orali ad alte dosi. Questi episodi diventano sempre più frequenti e la bimba essendo asintomatica non mostra segni di stranezza ma solo tramite la telemetria ci si accorgeva di quello che stava accadendo.
Si rende necessaria l’ablazione cardiaca. Dopo un primo tentativo non riuscito (a causa della copertura farmacologica elevata) si ritenta il giorno seguente e vengono identificate ed eliminate 1 via accessoria a destra e 2 vie a sinistra.
La bambina sopporta bene tutta la procedura e da quel giorno non vengono più registrati episodi aritmici importanti. Questa situazione ci permette di continuare un progressivo miglioramento generale, seppur vivendo in ospedale con infusione di farmaci 24 ore su 24  e dose massimale di terapia per mantenere compenso.
Purtroppo questo clima di calma dura poche settimane in quanto i farmaci usati iniziano a non dare più effetto. Veniamo spostati in intensiva dove tentiamo un ciclo di farmaco specifico per aumento contrazione cardiaca che però non ottiene il risultato sperato. Infatti tampona di  qualche giorno la situazione poi ricominciano i segni tipici dello scompenso: vomito, pallore in viso e spossatezza generale. La situazione peggiora di ora in ora, il colore sempre più grigio in volto, sudorazione sempre presente e frequenza elevata.
Eravamo sfiniti nel vederla in quelle condizioni e in modo collegiale i medici ci comunicano che l’unica soluzione per “rubare altro tempo” è quella del cuore artificiale, pertanto ci si organizza per installare la Berlin Heart.
Quella macchina l’ho sempre odiata ma nonostante ciò ho dovuto trovare il modo di conviverci. È sicuramente il periodo più difficile di tutto il nostro percorso perchè la stessa ha pochi benefici e moltissimi rischi soprattutto per il passato ischemico di mia figlia.
La situazione cambia, dopo le prime settimane durante le quali lei si è dovuta abituare ad una nuova situazione fisica e mentale in effetti la circolazione è migliorata e le è almeno concesso di nutrirsi prima con sistema misto vena / snd e poi poco alla volta in autonomia per via orale.

Le continue medicazioni alle 4 cannule che fanno funzionare tutto il sistema sono strazianti per Elisa e per noi genitori che dobbiamo sempre gestire la situazione.
Poco alla volta ricomincia a camminare nonostante i ventricoli artificiali molto pesanti se paragonati al peso di mia figlia.
Anche la terapia farmacologica cambia e ora si deve giocare costantemente con un nuovo nemico … il grado di coagulazione del sangue.
Per nostra fortuna non abbiamo avuto grossi problemi in merito a questo e nemmeno infettivi dalle cannule.

Un pomeriggio di ottobre veniamo contattati e informati che si è reso disponibile un donatore idoneo, iniziamo tutta la procedura che consente di portare in sala mia figlia alle ore 6 del giorno successivo.
Dopo un rapido decorso in terapia intensiva cardio siamo di nuovo in reparto.

Si ricomincia di nuovo dopo una nuova intubazione e una lunga operazione, ma stavolta lo si affronta con la consapevolezza che il grande dono è arrivato e forse prima o poi si uscirà da questa struttura che ci ha ospitato. A parte alcuni piccoli problemi di routine post trapianto è innegabile che la situazione ora consente una ripresa più veloce anche se noi genitori ormai siamo allo stremo delle forze e ogni giorno è sempre più difficile da gestire a livello mentale.

Ci basta dare uno sguardo alla bimba che lotta come una leonessa per capire che non possiamo mollare proprio adesso e continuiamo questo nuovo percorso.

Le condizioni cliniche migliorano sotto tutti gli aspetti e dopo circa 21 mesi di permanenza in quella che era diventata la nostra casa e famiglia veniamo finalmente dimessi.

Attualmente Elisa sta bene, mangia e mette peso con regolarità, io fatico a gestire il fatto di avere una figlia non più cardiopatica, riesce a fare tutto quello che richiede uno sforzo e lei stessa mi ricorda che ora può fare tante cose perchè ha il cuore nuovo.

Se oggi posso dare la mia testimonianza è grazie anche a ECMO, che ha assistito mia figlia durante quel lungo periodo di insufficenza cardiorespiratoria.
Attualmente siamo impegnati in un ciclo di riabilitazione neuropsicomotoria a 360° che dopo i primi 2 mesi inizia a dare degli ottimi risultati.

E come ci ha insegnato la vita noi non molliamo mai … piccoli passi ma che possono portare lontano …

I genitori di Elisa